Bayi Berpenyakit Langka Terima Bantuan, Ini Dermawan yang Memberikan Bantuan

Reporter: Rizki |

Editor: Zalmi |

Kamis , 21 Dec 2023 - 21:27

RIO/BE Owner New Khatulistiwa Lina Tandri selaku donatur dan penggalang dana bersama Komunitas Bengkulu Berbagi Berkah (B3) menyerahkan donasi biaya pengobatan (proses diagnosa) untuk Rafasya Rafiandra Pohan bayi 13 bulan warga Kota Bengkulu yang menjalan--

BENGKULU, BE - Komunitas Bengkulu Berbagi Berkah (B3) bersama penggerak Lina Tandri melanjutkan aksi sosial membantu masyarakat yang membutuhkan bantuan. Kali ini, yang dibantu keluarga Wahyu Surahmat Pohan (32). Anak pertama Wahyu masih berumur 13 bulan bernama Rafasya Rafiandra Pohan menderita penyakit langka.

Dari pemeriksaan, bayi mungil tersebut didiagnosis penyakit langka, kekurangan zat tembaga pada tubuh atau Menkes Disease Syndrome. Namun, untuk mengetahui lebih akurat penyakit yang diderita Rafa, diperlukan tes ginetik yang biayanya sangat tinggi. Berkisar Rp 7 sampai Rp 10 juta lebih.

"Kalau dari diagnosis dokter di RSCM, Rafa menderita penyakit langka Menkes Disease Syndrome atau kekurangan tembaga. Se-Indonesia ini baru 3 anak yang diagnosisnya sama seperti Rafa. Selain itu, penyakit Rafa sudah seperti komplikasi, paru-paru, saraf otak karena kepalanya tidak bisa ditegakkan, tangan selalu mengepal dan kalau kejang itu nendang-nendang," jelas adik dari Wahyu, Hestiana Pohan.

Lebih lanjut Hestiana mengatakan, Wahyu, isterinya Heny dan Rafa sudah sekitar 1 bulan berada di Jakarta. Mereka menumpang di rumah singgah jaraknya cukup jauh dari RSCM. Mereka ke Jakarta untuk melakukan tes genetik di RSCM. Tetapi karena belum ada biaya, sehingga harus menunggu bantuan dari para dermawan.

"Kami sangat berterima kasih kepada orang-orang baik yang peduli pada keluarga kami. Uang bantuan sangat berguna untuk melakukan tes genetik pada Rafa," imbuhnya.

Dijelaskan nenek Rafa, Hotdia Siagian, sejak lahir cucunya tersebut penuh perjuangan. Setelah lahir pada 6 November 2022, Rafa tidak bisa langsung dibawa pulang, karena kondisinya tidak begitu sehat. Akhirnya Rafa harus menjalani perawatan di RSUD M Yunus selama 17 hari. Perjuangan berlanjut saat Rafa umur 5 bulan, tanpa ada demam atau sebab lain Rafa sering kejang. Saat diperiksa, dokter mengatakan Rafa terkena penyakit epilepsi. Setelah diagnosis tersebut kondisi Rafa terus sakit-sakitan hingga pada umur 7 bulan Rafa didagnosis infeksi paru-paru. Kondisi Rafa kembali menurun saat berumur 11 bulan, ia kerap mengalami demam tinggi dan kejang.

"Awalnya dirawat di RSUD M Yunus selama 17 hari setelah lahir, pernah juga di RS Ummi, karena kembali sakit dirujuk ke RSUD M Yunus lagi. Sampai akhirnya dirujuk ke RSCM," terang Hotdia.

Lina Tandri mengatakan, uang yang terkumpul Rp 10,05 juta dari para donator dan orang-orang baik. Uang tersebut terkumpul dalam waktu 7 jam sejak donasi oleh komunitas B3 dibuka. Para donatur yang membantu tidak hanya dari Bengkulu, dari Bekasi, Jambi, Pontianak serta daerah lain, bahkan dari Belanda. Lina berharap dana tersebut bisa dipergunakan untuk meringankan beban keluarga Wahyu dan Heny. Terutama untuk kelanjutan berobat Rafa dan memenuhi kebutuhan sehari-hari selama di Jakarta.

"Uang donasi ini bukan hanya dari Bengkulu, tetapi daerah lain seperti Bekasi, Pontianak, Jambi bahkan Belanda. Semoga uang ini bisa membantu meringankan beban, terutama untuk pengobatan Rafa, melakukan cek genetik," tutup Lina. (167)

bayi berpenyakit langka terima bantuan, ini dermawan yang memberikan bantuan                            bengkulu, be - komunitas bengkulu berbagi berkah (b3) bersama penggerak lina tandri melanjutkan aksi sosial membantu masyarakat yang membutuhkan bantuan. kali ini, yang dibantu keluarga wahyu surahmat pohan (32). anak pertama wahyu masih berumur 13 bulan bernama rafasya rafiandra pohan menderita penyakit langka. 
dari pemeriksaan, bayi mungil tersebut didiagnosis penyakit langka, kekurangan zat tembaga pada tubuh atau menkes disease syndrome. namun, untuk mengetahui lebih akurat penyakit yang diderita rafa, diperlukan tes ginetik yang biayanya sangat tinggi. berkisar rp 7 sampai rp 10 juta lebih. 
"kalau dari diagnosis dokter di rscm, rafa menderita penyakit langka menkes disease syndrome atau kekurangan tembaga. se-indonesia ini baru 3 anak yang diagnosisnya sama seperti rafa. selain itu, penyakit rafa sudah seperti komplikasi, paru-paru, saraf otak karena kepalanya tidak bisa ditegakkan, tangan selalu mengepal dan kalau kejang itu nendang-nendang," jelas adik dari wahyu, hestiana pohan.
baca juga:operasi lilin nala 2023, jaga keamanan nataru 
baca juga:dorong pengusaha kecil ekspor, ini penjelasan bea cukai
lebih lanjut hestiana mengatakan, wahyu, isterinya heny dan rafa sudah sekitar 1 bulan berada di jakarta. mereka menumpang di rumah singgah jaraknya cukup jauh dari rscm. mereka ke jakarta untuk melakukan tes genetik di rscm. tetapi karena belum ada biaya, sehingga harus menunggu bantuan dari para dermawan. 
"kami sangat berterima kasih kepada orang-orang baik yang peduli pada keluarga kami. uang bantuan sangat berguna untuk melakukan tes genetik pada rafa," imbuhnya.
dijelaskan nenek rafa, hotdia siagian, sejak lahir cucunya tersebut penuh perjuangan. setelah lahir pada 6 november 2022, rafa tidak bisa langsung dibawa pulang, karena kondisinya tidak begitu sehat. akhirnya rafa harus menjalani perawatan di rsud m yunus selama 17 hari. perjuangan berlanjut saat rafa umur 5 bulan, tanpa ada demam atau sebab lain rafa sering kejang. saat diperiksa, dokter mengatakan rafa terkena penyakit epilepsi. setelah diagnosis tersebut kondisi rafa terus sakit-sakitan hingga pada umur 7 bulan rafa didagnosis infeksi paru-paru. kondisi rafa kembali menurun saat berumur 11 bulan, ia kerap mengalami demam tinggi dan kejang. 
"awalnya dirawat di rsud m yunus selama 17 hari setelah lahir, pernah juga di rs ummi, karena kembali sakit dirujuk ke rsud m yunus lagi. sampai akhirnya dirujuk ke rscm," terang hotdia.
lina tandri mengatakan, uang yang terkumpul rp 10,05 juta dari para donator dan orang-orang baik. uang tersebut terkumpul dalam waktu 7 jam sejak donasi oleh komunitas b3 dibuka. para donatur yang membantu tidak hanya dari bengkulu, dari bekasi, jambi, pontianak serta daerah lain, bahkan dari belanda. lina berharap dana tersebut bisa dipergunakan untuk meringankan beban keluarga wahyu dan heny. terutama untuk kelanjutan berobat rafa dan memenuhi kebutuhan sehari-hari selama di jakarta.
"uang donasi ini bukan hanya dari bengkulu, tetapi daerah lain seperti bekasi, pontianak, jambi bahkan belanda. semoga uang ini bisa membantu meringankan beban, terutama untuk pengobatan rafa, melakukan cek genetik," tutup lina. (167)

Tag

Share